No nos pueden dejar así, de la mano de nadie
El grupo parlamentario SUMAR defiende este jueves en el Congreso de los Diputados, a petición de las asociaciones de pacientes, la proposición no de ley (PNL) 161/947 relativa al reconocimiento y atención de las personas que padecen covid persistente. Un paso adelante para los afectados, cuenta a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA José Méndez, economista de 51 años y presidente de la Asociación Madrileña. Porque, dice, se sienten «arrinconados» y «todo el mundo quiere pasar página».
Asociaciones de ocho comunidades autónomas -Andalucía, Aragón, Castilla la Mancha, Catalunya, Galicia, Islas Baleares, Islas Canarias y Madrid– iniciaron un proyecto cooperativo hace aproximadamente un año para buscar un reconocimiento a nivel estatal de su enfermedad, reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) el 6 de octubre de 2021.
«Estamos teniendo bastante suerte, llamémosle así, o influencia para llegar a determinados sitios que antes eran impensables», apunta Méndez. De hecho, pone como ejemplo, acaban de reunirse con Marina Pollán, directora del Instituto de Salud Carlos III -o con el director del Hospital Mount Sinaí de Nueva York. «Lo que no conseguimos en España, lo intentamos al final conseguir fuera y estamos llegando«, se congratula el presidente de la entidad.
«Un conocimiento brutal»
Las asociaciones que ahora llegan al Congreso -José Méndez estará este jueves en la defensa de la PNL- tienen «un conocimiento brutal de lo que es la enfermedad. Somos expertos«, asegura. Y nunca han dejado de batallar para que se les haga caso. Este mismo mes de noviembre se han reunido en el Ministerio de Sanidad con Pedro Gullón, director general de Salud Pública. El objetivo: «tratar de avanzar y que, al menos, sea un tema que se pone encima de la mesa«.
Porque, se queja Méndez, los afectados siguen «como arrinconados, no nos dan la oportunidad de salir adelante. Todos quieren pasar página y no ver la problemática que tiene esta enfermedad que está afectando a tanta gente». En el caso de Sanidad, se sienten satisfechos por haber sido recibidos. Pero, matiza, «nos han abierto las puertas, pero todavía no han ejecutado nada, ni siquiera ha salido la ministra a decir nada sobre covid persistente«.
La vida partida
«Llevo tres años y medio luchando con la enfermedad y, a mí, me ha partido la vida. Muchos hemos perdido el puesto de trabajo y no tenemos la posibilidad de incorporarnos y, actualmente, estamos sin medios, sin ningún tipo de ingreso«, dice el presidente de la entidad madrileña sobre su situación particular. José arrastra fatiga crónica, dolores neuropáticos, problemas en la visión… describe.
La OMS estima que entre un 10 y 20% de los infectados por SARS-CoV-2 ha desarrollado o desarrollará covid persistente
La OMS estima que, entre un 10 y 20% de los infectados por SARS-CoV-2, ha desarrollado o desarrollará covid persistente. De 77 a 144 millones de enfermos en el mundo, más de dos millones en España, donde la enfermedad aún no se codifica correctamente en los sistemas, denuncian las asociaciones. Dos tercios de estos dos millones de enfermos son mujeres, entre 35 y 55 años. La ‘long covid’ «comparte con otras patologías femeninas carencias en la atención clínica por sesgo de género y la estigmatización», se quejan.
Una condición biológica
Las asociaciones hablan de una «condición multisistémica» que afecta a prácticamente todos los órganos, incluyendo el corazón, el cerebro, el sistema endocrino, el sistema inmunológico y el sistema gastrointestinal. La enfermedad cursa por brotes, existe variabilidad en la agrupación de los síntomas, con fluctuaciones en el curso temporal de la enfermedad, la gravedad y la intensidad que puede alcanzar, lo que sugiere una condición biológica crónica compleja.
Los síntomas más habituales e incapacitantes son la fatiga, los problemas respiratorios y cardiovasculares, así como neurológicos y neurocognitivos. Los estudios estiman la tasa de recuperación en un 7,6% a 2 años, añaden quienes este jueves irán al Congreso a exponer su realidad.
«Casi a las puertas de iniciar el quinto año desde la pandemia, sigue sin existir ninguna cura ni acceso a tratamientos sintomáticos que permitan mejorar realmente la calidad de vida de los pacientes. Solo las pruebas que se utilizan en investigación sobre covid persistente permiten evidenciar la enfermedad, por lo que los pacientes actualmente pueden quedar fuera del sistema de salud pública», añaden las entidades.
Las reclamaciones
Además, explican, el Sistema Nacional de Salud no cuenta con biomarcadores que faciliten su diagnóstico y los profesionales sanitarios no están familiarizados con la enfermedad y su manejo clínico. La evolución de los pacientes de la primera ola después de más de cuatro años y medio de enfermedad alerta de los riesgos de desarrollar secuelas crónicas si no se ponen medios para frenar esta nueva enfermedad y poner recursos lo antes posible, insisten.
Las asociaciones de pacientes instan a los grupos parlamentarios a que apoyen sus peticiones recogidas en la PNL
Por eso, instan a los grupos parlamentarios a que apoyen sus peticiones recogidas en la PNL. Entre otras: la aplicación de una guía clínica única, la creación de unidades multidisciplinares para la atención a los pacientes, el incremento de recursos económicos para la investigación -y los ensayos clínicos pertinentes-, la elaboración de campañas de comunicación o un correcto registro de la codificación ya existente.
Una enfermedad crónica
«Yo tengo una enfermedad crónica, me han reconocido la discapacidad, pero no tengo acceso al mercado laboral porque nadie me da trabajo. Ya no digo ejercer de director financiero como fui. Hablo de un puesto de administrativo. No estoy teniendo ningún tipo de facilidad, todo lo contrario. No se me abre ninguna puerta«, admite José Méndez en torno a su situación.
Si les reconocen por todas las patologías que tienen, afirma, «al final entramos en el saco de la fibromialgia o de la fatiga crónica. Y luego el tema de protección de salud laboral, todos los puestos de trabajo que se han perdido, no nos están ayudando a reincorporarnos«.
Méndez lanza un grito de auxilio final: «No nos pueden dejar así, de la mano de nadie. Que acabe suicidándose la gente, porque no les quede más remedio. Todo lo que hay aquí detrás es muy triste y yo, gracias a Dios, ya puedo andar, ya tengo días buenos. Ayer tuve una reunión, por la tarde tuve que ir al fisio… porque mi vida es así, muy complicada. Hoy (por el miércoles) estoy tumbado en la cama descansando porque quiero ir al Congreso«, finaliza.
